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DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

no dia 13 de Abril de 2012
No Dia Mundial da Hemofilia de 2012, as associações de todo o mundo juntam-se para divulgar o que são os distúrbios hemorrágicos hereditários, mostrando que o acesso ao seu diagnóstico e tratamento é limitado para a maioria das pessoas que sofrem desta doença. Para diminuir esta diferença que existe no tratamento e atendimento destes doentes, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) preparou para toda a sua comunidade o seguinte Programa:  No dia 17 de Abril, os médicos, pacientes e a APH reúnem-se num almoço de confraternização, pelas 12:30 horas, seguido de uma palestra com o tema O Presente e o Futuro da Hemofilia em Portugal. Este evento será realizado na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, no Porto.  No dia 21 de Abril, tem lugar a caminhada Caminhe pela Hemofilia, tendo como ponto de encontro e partida o Pavilhão do Conhecimento, no Parque das Nações, em Lisboa, pelas 10 horas. No local, são distribuídos aos participantes camisolas vermelhas alusivas à efeméride e um lanche.  Para o dia 22 de Abril está marcada uma sessão prática, dedicada ao Auto-Tratamento e à adesão à Profilaxia, a cargo da Enf. Graça Melo, na Fundação de Serralves, com início às 15 horas, seguida de uma visita guiada. Esta sessão destina-se a pessoas com hemofilia ou com outros distúrbios hemorrágicos hereditários, residentes nos distritos do Porto, Viana do Castelo, Vila Real, Bragança, Braga, Aveiro, Viseu, Guarda, Coimbra, Castelo Branco e Leiria.  Para o dia 28 de Abril está marcada uma sessão prática, dedicada ao Auto-Tratamento e à adesão à Profilaxia, a cargo do Enf. Malam Ture e da Enf. Guilhermina Nazaré, na Sede da APH, com início às 15 horas. Esta sessão destina-se a pessoas com hemofilia ou com outros distúrbios hemorrágicos hereditários, residentes nos distritos de Lisboa, Santarém, Portalegre, Setúbal, évora, Beja e Faro. Estima-se que a nível mundial, 1 em cada 1.000 mulheres e homens têm um distúrbio hemorrágico hereditário. No entanto, 75% desta população ainda não recebe tratamento. Quanto tempo será necessário para diminuir a diferença? é o tema para 2012, escolhido pela Federação Mundial da Hemofilia. Junte-se à comunidade internacional com distúrbios hemorrágicos hereditários, em 17 de Abril, assinalando o Dia Mundial da Hemofilia. No Dia Mundial da Hemofilia (DMH), a comunidade com distúrbios hemorrágicos hereditários de todo o Mundo partilha a sua vivência, com o objectivo de aumentar a consciência pública sobre este tema e contribuir para uma melhor qualidade e acessibilidade aos cuidados de saúde. "Queremos sensibilizar as pessoas para conhecerem melhor os distúrbios hemorrágicos hereditários, e a se envolverem na melhoria da acessibilidade e qualidade dos cuidados de saúde, para que em todo o mundo o Tratamento para Todos seja uma realidade", diz João Paulo Silva, Presidente da Direcção da APH. Fonte:GCI [Fim de Notícia]

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