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6º Encontro

no dia 01 de Março de 2018

Com o objetivo de sensibilizar os jovens para a possibilidade de viverem sem hemorragias, a Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), com o apoio da Shire, vai dinamizar o workshop “Adesão à terapêutica – Hemorragias Zero” no 6º Encontro de Jovens com Hemofilia, que se realiza de 2 a 4 de Março, em Setúbal.

A adesão ao tratamento é fundamental para evitar o impacto das hemorragias na degradação da saúde e qualidade de vida. Este importante tópico servirá de base para o debate do workshop conduzido por Artur Pereira, especialista em Imuno-Hemoterapia no Centro Hospitalar Lisboa Norte.

Miguel Crato, presidente da APH refere que “Estas discussões são muito importantes para que os jovens saibam que, atualmente, é possível viver sem hemorragias, através do tratamento de prevenção ajustado a cada pessoa (profilaxia personalizada baseada nas necessidades de cada um). Aqui, os jovens têm um papel muito ativo, uma vez que para conseguirem ter Zero hemorragias as doses do tratamento têm de ser respeitadas sem falhas.”

O avanço das tecnologias, nomeadamente das aplicações móveis, tem vindo a revelar-se bastante úteis no apoio ao tratamento e à definição da profilaxia personalizada dos jovens e, por isso, serão também um tópico de discussão no evento.

O Encontro de Jovens da APH recebe, todos os anos, jovens entre os 14 e os 30 anos que vivem com Hemofilia para uma partilha de experiências e conhecimentos sobre a doença com o intuito de melhorar o panorama geral da doença em Portugal.

Sobre a Hemofilia:

O termo genérico “hemofilia” descreve um grupo de distúrbios da coagulação hereditários, nos quais existe uma anomalia permanente no mecanismo da coagulação do sangue. Mais especificamente a hemofilia é uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos factores da coagulação. Por este motivo, a coagulação é mais demorada ou inexistente, provocando hemorragias frequentes, especialmente a nível articular e muscular.

Sobre a APH:

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.

http://aphemofilia.pt/

Sobre a Shire

Fundada há mais de 30 anos e em Portugal desde 2010, a Shire é a biotecnológica líder global na área das doenças raras, com o propósito claro de assegurar um impacto real e positivo na qualidade de vida das pessoas que têm doenças com significantes necessidades médicas por responder.

Empenhada em continuar a responder às necessidades das pessoas com doenças raras, a Shire reforçou recentemente a sua posição de liderança na área das doenças raras através da formalização da aquisição da farmacêutica Baxalta, a maior compra que a Shire já realizou.

O foco da Shire é o desenvolvimento e comercialização de medicamentos inovadores para doenças raras, hematológicas, genéticas, neurológicas, imunológicas, oncológicas, oftalmológicas e na área da medicina interna.

www.shire.com

 

 

 

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